全身瘫痪小伙带全家住集装箱种菜，赔光拆迁款仍坚持

摘要： 2022年底，重庆渝北区木耳镇石坪村的村民，谁都没注意到村里搬来了陌生人，那是一位母亲和一双儿女，他们住在集装箱里，在旁边的大棚种植空心菜、菠菜、黄瓜。很长一段时间，村民们甚至不知...

2022年底，重庆渝北区木耳镇石坪村的村民，谁都没注意到村里搬来了陌生人，那是一位母亲和一双儿女，他们住在集装箱里，在旁边的大棚种植空心菜、菠菜、黄瓜。

很长一段时间，村民们甚至不知道还有儿子的存在。他从没从集装箱里出来过。儿子黎夏今年36岁，躺在护理床上，全身只有一根手指和一根脚趾能动，靠24小时工作的二手呼吸机维持生命。

但是，来这儿住集装箱、建大棚却是儿子的主意，他自学无土化栽培、编程、电路设计、物联网等技术，在护理床上指导着妹妹和妈妈种菜、培育、采摘，到了2024年底，两个大棚已经变成了四个大棚，共约2.3亩地。

这是一个人抗争在命运夹缝中的故事，也是一个三口之家彼此依靠的故事。但故事并不止于此，现实远比励志复杂。从ICU出来的儿子，之所以要“异想天开”去办农场，是希望能乘自己还活着，做些有意义的事，运气好的话还能给家人留下一笔财富。他相信自己能够成功:一个全身瘫痪的病人，带着母亲和妹妹搬去了集装箱，一家人赌上了金钱、时间和微渺的期望。但农场并没有如想象中那样带来财富，妹妹最终离开了，因为家里需要有人挣钱。只有母亲留了下来，她一边照护从不气馁的儿子一边打理农场，她说，虽然心甘情愿，但自己也被困在了这里，动弹不得。

文|朱珠

编辑 | 张瑞

出品 | 腾讯新闻 谷雨工作室

集装箱里的日子

早晨六点，吴弟美的闹钟响了，距离刚才给儿子吸痰也才过去了一个小时.她从上下铺的小床上爬起来，抹了抹眼角屎，拉开和儿子相隔的那扇帘子。

集装箱里装了空调，常年保持着使用呼吸机的合适温度：24度。

帘子后面的黎夏早就醒了，两只眼睛和他剃光的脑袋一样，晶晶亮亮，他每天第一件期待的事儿，就是妈妈把呼吸机的气囊打开，这样他就能说话了。

插上有创呼吸机本来是没法说话的，因为管子直接插在气管里，空气绕过了声带，但是黎夏发现如果把气管外侧的气囊打开，再把通气量调高，他就可以让多余的气流带动声带，模模糊糊地发出声来。不过晚上睡觉得关掉气囊调低通气量，防止漏气，同时避免口腔和鼻腔的分泌物误吸入肺部。

这种发声方式，黎夏当初练习了好一阵子。

吴弟美从床旁边拿出儿子早晨服用的8种药，分开喂药的几次空隙，她把呼吸机做湿化的水加满，用起吊机勾住儿子身上的绑带，让他保持坐的姿势换了身新衣服。

起吊机上还装了一个机械伸缩悬臂，用来放电脑屏幕。她重新让儿子躺下，把屏幕拉到了合适的位置，最后在她去洗漱做饭之前，再给儿子吸一次痰。

黎夏点亮屏幕，他用的是轨迹球鼠标，这种鼠标有个固定球体，滚动圆球就可以控制光标移动，黎夏全身只有左手食指和右脚脚趾能动，他指导妈妈改造了鼠标，留下球体套在他的左手食指上，然后把点击功能的压力传感器改成弯曲传感器，贴在右脚能动的趾头上，脚趾弯一下就能点击一下。

黎夏点开了软件，一一查看四个大棚的情况:温度、湿度，光照，营养液pH值、EC值。

黎夏的电脑桌面

他又点开监控，查看蔬菜的生长情况。这次种的是他斟酌再三选择的水培西芹，镜头几十倍拉近，没看到发黄叶片。但还是得让妈妈再去检查一下，水培蔬菜需要用浮板遮光，他在监控里看不太清。

吴弟美没有时间做午饭了，她用方便面和黎夏凑合了一顿就赶紧去大棚忙。

走到大棚外面的肥料间，她拿出贴着相应元素标签的称量盒，以及一大一小的电子秤，分别称量大剂量的螯合铁和小剂量的硫酸铜，用来配置营养液。她60岁了，水培蔬菜和吴弟美以前的种菜经验不同，每一个步骤她都严格遵从儿子的指令。

配完营养液，给种植槽的水泵换了滤芯，吴弟美又弯着腰把四个大棚里的芹菜全部仔细检查了一遍，她给黎夏打了个电话：“没得问题。”

我要给她们留下一笔财富

“我从有记忆的时候走路就不稳，腿没劲儿，所以我也不知道特别有力气是啥感觉，但我闲不住，老想乱跑，后来我就发现我能蹲着走，就像鸭子那样。”

黎夏的声音随着呼吸机的气流一起挤出来，他说话的时候得憋着鼻子，屏着劲儿，就像憋着一口气在水里一样。

他得的是一种叫杜氏肌营养不良（英文简称DMD）的罕见病。

患者通常在3~5岁左右开始发病，出现进行性肌无力，12岁左右失去行走能力，20~30岁左右会因为呼吸衰竭或心肌病而死亡，目前尚无治疗方式。

而他的病程也几乎是照此发展，小时候他还能蹲着走，去鱼塘旁找妈妈，后来就坐上了轮椅。吴弟美背着他读到小学四年级，他在五年级辍学。他喜欢拆装电器，后来有了电脑，他开过淘宝店、做军事自媒体、兼职刷帖，自己穿衣吃饭，维持着一个虚弱但有序的人生，直到离30岁越来越近。

黎夏

2020年7月7号，黎夏的身体状况急转直下。那天早晨他口吐白沫，嘴唇发紫，大小便失禁。

“我什么都不记得，一直是半梦半醒，梦里是一片忽明忽暗的空间，像外太空。慢慢有点意识之后，我以为我死了，我还算了一下，确实我刚满30岁两个月，但我就纳闷，地狱怎么这么像一个医院？没等想明白，就又睡过去了。”

醒来后，他用尽力气扭动全身，妈妈说，好像右脚中指动了一下，妹妹说，右手食指也动了。

从这天起，他再也没晒到过太阳。

“那种感觉就是被封印住，被这么一个呼吸机，封印在小小一张病床上。我每天一醒来就想，难道以后真的再也不能动了？就得靠着呼吸机给的一口气活？或者说就这么等死？”

说到这，黎夏的眼球转向床头旁放着的呼吸机，四年过去，这已经是他使用的第二台。而旁边的咳痰机则是当地的DMD患者组织筹款捐赠的。在ICU里二十万的花销，几乎花掉了他们家的一半积蓄，当时他强烈要求回家，即使医生不同意。那时他还不能说话，就一遍又一遍的在手机上敲字：

“找从事医疗的朋友，买二手呼吸机”

“找私立医院的医生，学怎么用呼吸机”

“买一个卧床病人起吊机”……

和医院签了免责书，他被接回家中，当时正值疫情，一家人就像小时候那样相依为命地生活，母亲每天给他拉胳膊抻腿按摩后背，少则四五次，多则十几次。妹妹给他买了显示屏、机械臂，轨迹球鼠标，他学会了用手指和脚趾操作电脑。

黎夏使用轨迹球鼠标操作电脑

黎夏一家是土生土长的重庆乡里人，小时候父亲在外跑货车，自己赚钱自己花，很少照顾家里，母亲除了务农、养鱼还会去附近的砖厂做粗活贴补家用。黎夏没出生之前，父亲对母亲就时有家暴，有了黎夏之后，脾气更是暴躁，常常一句话说不对，就打得母亲鼻青脸肿，后来随着黎夏病情加重，父亲对母亲也多有埋怨。2015年农村房屋拆迁，他们拿拆迁款在重庆市买了房，四年后黎夏父母正式离婚，房子留给了母亲，父亲组建了新的家庭。黎夏在2020年进入ICU后，父亲鲜少探望，黎夏的医疗费用和家里的开支全都来自于剩余的拆迁款和妹妹的工资。

黎夏活过了三十岁，在母亲和妹妹眼里，这已经是奇迹了，但他不想成为她们的负累，相反，他还想做得更多，既然他的生命正在倒计时中。

黎夏是在网上看到一个荷兰博主介绍智慧农业和水培蔬菜，他一下子着了迷。水培蔬菜在我国已有40多年的历史，最开始是为了干净卫生，以便生食，主要是供应涉外宾馆；后来逐渐在一些特殊地区发展起来，比如驻军礁岛、油田，这是由于当地土地无法种植蔬菜，且运输不便。而现在的水培蔬菜则契合了当下消费者追求健康、自然的风潮。而最为他看重的是，水培蔬菜适用于自动化，按照荷兰博主的经验，到了后期只需要一个人在电脑上操作就能做好日常经营，单就这一点，就是黎夏所有考虑因素里的最高优先级。

他告诉妈妈和妹妹，智慧农业大有前景，一定是未来的风口，只要先把一批蔬菜种出来实现盈利，然后再想办法扩建提高利润。黎夏盘算过，每年至少得有二、三十万的收入，才能改善家里的经济条件，毕竟现在他每月的药费就得好几千块钱。

一个全身瘫痪的人决定创业了。躺在家里的床上，黎夏最不缺的就是时间。他从最基础的开始学习，由于早早辍学，他要比接受过基础教育的人多花好几倍的时间，比如营养液的配比，他要先学“摩尔”——这个基本单位是什么。他还要学习编程、自动化，乃至电路和感应器……

黎夏工作中

他决定搬去农村。为了证明自己已经有了万全的计划，他告诉母亲，他在脚趾的传感器上安装了一个报警器，如果长时间弯曲，屋外的大喇叭就会响，到时候搬去农村如果遇到紧急情况，至少能吵醒一户村民。

创业就这么从一张病床上开始了。和一般人想象的不同，在家里，母亲和妹妹都以黎夏为中心，他要做的事，她们都会赞成。而黎夏之所以愿意这么“异想天开”，也与她们有关，他告诉我，“当时亲戚朋友都说我疯了，说我瞎折腾，我爸也专门来给我泼冷水，不过反正当时也离了婚了，他也没法管我们。妈妈和妹妹相信我就行了，我要给她们留下一笔财富。”

在大家眼里，我哥哥并不存在

“我哥虽然早早辍学，但他十三四岁就捡来邻居姐姐的高中物理书学习，还自己想办法装配了一台电脑连上了网，后来全村的网都是哥哥想办法给覆盖上的，而且不管是我们自驾旅行还是转院、回家，也都是哥哥提出来的，他要做的事情，都能做成。”

妹妹黎倩小黎夏八岁，上学前她是哥哥的小跟班儿，哥哥去鱼塘找妈妈，她跟着，哥哥在家拆装小电器，她就递工具。她记得，是在自己成年那一年，哥哥才告诉自己确诊的是什么病。兄妹俩感情很好，黎夏住院后，全身动不了，她不忍心，为了给哥哥按摩手脚，查房时藏在了病房的柜子里，直到被护士发现，把她赶了出来。

黎夏和黎倩小时合照

去搞种植大棚也就是一句话的事，她回到家给哥哥喂饭，说公司要裁员，哥哥眼睛一亮，说：“那你就辞职，我们一起创业！”

黎倩大学学的工程造价，当时工作不好找，她同意放手一搏，当然更重要的是，“我哥哥的生命只有这么长，我想帮他完成梦想。”

2022年初夏，黎夏学习种植技术的同时，黎倩开始到处找地，在一个“宜动土”的好日子，她联系了一台挖掘机，就出发了。

接下来的几个月，黎倩在哥哥的指导下开始前期施工，修路、铺管道、平场地、打井找水；挖营养液池、育苗水槽、污水池；安装风机、水泵搅拌机；建大棚、集装箱并配备热水器、空调……通过施工现场的摄像头，黎夏每天远程监控现场的情况，给出实时的指导。而在他们的B站的账号上，他们也展现了从0到1修起农场的全过程。“这段时期粉丝数涨得很快。”电话另一头的黎倩说，“当时看评论大家都在夸我，但我自己挺不好意思的，因为这一切其实都是哥哥做的，可是在大家眼里，我哥哥并不存在。”

2022年11月，农场前期施工基本完成，黎倩不清楚农场每一笔的开支，但她知道只是先造了两个实验棚，费用就已超出预期。建农场最初投进去的20万来自之前老房子的拆迁款，后来又以她的名义和妈妈的房产作为抵押，贷款了30万。

蔬菜大棚

她回忆走过的那些弯路，比如营养液池刚修好的时候，为防止开裂需要用水浸泡，附近没有水源，先是找了洒水车，又买了打井机钻井取水；夏季重庆气温炎热，工人出工时间短，人工费比预期多了很多；再比如本来购买的控温设备，实施起来发现能耗、环保、排烟都是问题，最后还是用了棚外自动卷膜来实现基础调温。

但无论如何，12月份，第一批空心菜正式下苗了。

黎倩和妈妈轮流在棚里观察，黎夏则日日夜夜盯着摄像头，这个品种正如他调查的那样，长势好产量也高，第一批菜，他们拉到附近的批发市场，连着几天，每天都能卖出去一千块，按这个最低利润的批发价，至少有2万元的利润。

但市场的转变比预计要快，他们喜滋滋种了第二茬，问题就来了，重庆当地的水瓮空心菜上市了，很明显大家更喜欢当地品种。他们种植的三叉空心菜，一下子没了销路。

这成了坏运气的开始，23年他们又尝试了菠菜、黄瓜、生菜、香菜等，每种作物遇到的麻烦都不同，比如采摘类的人工费用会很高；菠菜在配置营养液时买到了假的螯合铁；香菜找不到好的销路等等。辛苦种出来的菜再没能盈利。

眼看着又一年要过去了，大棚里的香菜，因为没找到好的销路，已经发黄发蔫。她问哥哥怎么办，哥哥说：“全都拔掉。”

黎倩愣了下，她想起来，昨天她买菜的时候，都得挑最便宜的菜买，可现在得把自己种的菜全都拔掉。

好像是时候停一停了，她得先去赚钱了。

拔着香菜,黎倩跟妈妈说：“我要出去做事了。”

“做啥子？”

“朋友叫我一起开个彩票店，他说能挣钱。”

妈妈没说话，哥哥也没应声，黎倩抿着嘴，她知道妈妈不会留她。“我妈妈这辈子就没闲过，小时候爸爸不往家里拿钱，妈妈从早到晚除了种菜养鱼还要去砖厂做工，做一天才10块钱，我走了之后，妈妈又是没日没夜的做事。但没有办法，这个家总得有人赚钱。”

我现在在这儿，就是在坐牢

吴弟美带我走进大棚，眼前是一片翠绿，她拿起一个育苗块展示着她精心呵护的西芹，海绵块底下的根须因为不粘土显得清爽，海绵块上面的茎叶鲜嫩，还沾着水珠。

吴弟美在查看芹菜

她和年轻时干活一样利索，就是走路的时候看得出腿脚受过伤，她不是单边跛脚，而是肩膀伴随着身体左右来回晃，一脚深，拔出来，再一脚深，拔出来。两只脚都受过伤，春天的青苔、夏天的大雨、冬天的冰霜还有身上的重物都让摔跟头成了家常便饭，但最严重的还是，在农场学三轮车时摔到骨折。

“黎夏离不得人，我想着学个三轮车去取快递，结果翻车把脚杆整断了，坐在地上好久都爬不起来。”

按照黎夏的说法，母亲就是他的“手和脚”。吴弟美是儿子的护工，集装箱的生活员，也是农场的各类技术工、种植手……

最开始看儿子卡痰憋到脸青发紫，吴弟美紧张得手足无措，现在她俨然已经成了半个ICU护士，给颈部气切的创口消毒，换上新的无菌敷料，对呼吸机、吸痰机进行管路更换……黎夏在她的照料下，没发生过一次伤口感染，也没有一处长过褥疮。

而在儿子从呼吸机中传出的指导声下，她还学会了分辨二极管、光耦、电阻……艰难着把芝麻大小的电路元件焊接到手掌大小的电路板上，“我都说了我做不了，黎夏就一直喊我搞，搞第一块的时候，我搞了一整天，恼火得很。”

吴弟美焊接的电路板

她还用角磨机，给金属配电箱准确无误地开了孔，用来放置液晶屏，操作角磨机和焊电路板都要求手非常稳，而她已经有了老花眼，只能一次不成功再试下一次。

除了这些精细活儿，她还得装监控、接电线、修水泵、播种、育苗、配营养液……

女儿离开后，大大小小的事，吴弟美只能靠自己。“好难，真的好难，一碰到雷雨天，集装箱就停电，我就要赶紧去启动发电机，因为呼吸机离不开电。那次起火也好难，好在没烧到旁边的棚。”

当时是黎夏最先在监控上看到营养液池的棚子上有一个小火点，吴弟美跑去查看，是那个为了节约成本买的二手空调发生了自燃。她四处找水桶和灭火器，却忘了大棚旁边就有自来水管。她急地跳脚，用各种农具打火，却也只能眼看着火势越来越大，黎夏打电话叫她回去先把总电源断了，随后打了119，消防车来的时候，大棚覆膜几乎烧光了，只剩一点残余的火星，和一旁惊魂未定打火星的吴弟美。

吴弟美和黎夏同步视频查看线路

我问她，那次摔倒后，爬不起来怎么办、有没有人关心她，吴弟美明显愣了愣，她垂下了眼一直摇头，用比之前更快的语速重复着说，“没有没有没有，没有人关心我，爬不起来也得爬起来，没有人扶我，我就找个东西撑一下，我拄着拐杖还是要做事，晚上痛得只能坐起来，脚杆痛，心口也痛，应该说我需要人照顾，但我还要照顾黎夏。我这个命啊，是贱。”

似乎是觉得“贱”这个字不妥，她换了个说法，“我这个命，不好。”

吴弟美坐在大棚门口，脚边是几盆月季，那是她在这个地方唯一只属于自己的东西，她回忆起更久远的过去。“我14岁初中毕业就去劳动了，得给家里赚工分儿兑粮食，后来嫁了人，命更不好，黎夏的爸爸本来就不顾家，生了个黎夏是这样，他更是天天在外面打牌，还说自己是个单身汉。我宁肯他不回家，要不喝醉了还要打我，后来离了婚，黎夏进icu，也都是我来顶起，我没办法，我不能像他爸一样，我不可能不管他。”

吴弟美在大棚

“说白了，我现在在这儿，就是在坐牢。但是反正脑壳烂了，背要顶起，我从小就顶起家。”

吴弟美偶尔也会怀念过去，那时候有拆迁剩的钱，儿子没完全失去行动能力。当时他们买了辆车，一家人开车去了海南，一家人都喜欢大海，黎夏尤其喜欢海风吹在脸上的感觉。来这里种大棚，当时的一个想法就是，赚了钱，一家人就去暖和的，有海风的地方生活。

任何人都不相信他，但吴弟美必须相信自己的儿子。

新的一天

“我知道我的技术是没有问题的，只要妈妈能一直支持我做下去，迟早能成功，只是时间问题。我妹妹确实待了一年多放弃了，但没办法，家里需要用钱，她也没办法。”现在每个周末，妹妹还是会来农场，送补给，也帮哥哥刮脸剃头，兄妹间的感情依然如故。

黎夏从来没有想过放弃，他也知道妈妈就像坐牢一样，一步都不能离开，但已经花了这么多钱，如果放弃那就什么都没有了。

一家三口合照

我就此去咨询了华中农业大学的汪李平教授，他对农场的前途却持保留态度。他说，无土栽培技术要求高、前期投资大、市场价格低，更鼓励企业进行实验和示范。如果是个人经营，只是传统销售卖菜，很难实现长期盈利。

但在患者家属的眼里，这个农场，无论经济上的收益多寡，都是她们眼里的希望，春天，首茬西芹开始采收，爱心企业、当地媒体，亲朋好友还有DMD患儿的家属都跑来农场参观。

一位患者的母亲说，以前只想儿子活一天开心一天就好，但现在她一下子觉得未来有了盼头，原来孩子们可以活过30岁，而且还能找到自己的一片天地。

揭开大棚门帘的时候，大家被眼前的场景震撼，二月还只有不到20厘米的西芹幼苗，现在已经长到了50厘米，个个茁壮挺拔，叶片繁茂。在一片欢呼中，同来的小朋友们陪着大人一起采摘，吴弟美则协调大家称重打包。本地的两家媒体拍了很多素材，采访吴弟美时，吴弟美说的最多的，还是那两句“黎夏是大脑，我就是他的手和脚”、“我相信他，我一直都相信他。”

石坪村的喜悦维持了整整一天，结束采收时，0.66亩的一号棚，总产出是7500斤，折合亩产11364斤，基本和传统的土壤种植亩产量相当，但生长周期和人工成本要低很多。

一号棚的首茬丰收抛去成本后，带来了6484元的利润。

这天晚上，黎夏连夜制作短视频，他一字一字如实写下了这一季西芹遇到的种种问题，并一笔一笔列出了种植西芹所需要的成本，他写下最后一句文案：

这场农业版的绝地求生，不知能否续写逆袭传奇呢？

2025年1月14日，黎夏在短视频平台上注册了一个新账号。标题上提到的疾病却是“渐冻症”，他说 “选渐冻症做标题是迫不得已，因为没人知道啥是DMD。”不再像过去，他躲在妹妹拍摄的镜头后面，让人意识不到自己的存在。现在，在短视频里，他对着镜头演示，一个上半身只有一根手指能动的人是如何编程的：用一种缓慢的方式，一个字母一个字母单点敲击着鼠标。用这种方法，他写出了一个操纵水泵自动出水的程序。镜头中还开始出现了母亲，母亲给他换气切口的纱布；母亲在大棚安装风机水帘；母亲学会了安装配电箱……

没有人可以否定他们一家人的努力。黎夏盯着天花板，虽然前景难明，至少大棚还在产生收获。他还没有气馁，他琢磨着过几天可以试试直播采摘、直播卖菜。帘子后面已经传来了妈妈重重的呼吸声，黎夏闭上眼睛催自己，“赶紧睡着、赶紧睡着，能说话、能做事就又是新的一天。”（来源：腾讯新闻）

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